がん患者さんを支えるコミュニティ  NPO法人 Spes Nova (スペース・ノヴァ)
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Spes Novaの考え

自分の疾病を理解してどうするのか?

最高の医療を受ける為には、受身の姿勢で医療者任せではなく、その時点ではベストと考えられる医療を選び取る必要があります。それは欧米、特に米国を発信源とする参加型医療という考え方です。
患者自身も自分の治療に関して意見を述べ、治療に関わる人々と共に協力して状況を開拓していくのです。患者自身も「患者力」と呼ばれる「Patient Work(患者の仕事あるいは役割)」を実践していく努力が必要です。その概念自体を啓発していかなければなりません。
その活動を具体化したのが、がん患者へのカウンセリングサポートをしながら、患者力に関して啓発活動を行っていくことです。 自分から進んで病気を知って、患者力を自らが高めて、医療関係者と共に大事にしていくという前向きな気持ちを育て応援していきます。

*Patient Work…よりよい医療を受けるため患者自らが自分の病気についての自覚を持ち、医師との協力関係を築くことが、患者側がなすべき仕事でもあるのです。これが患者力と呼ばれるものです。

がんに立ち向かっていく勇気は?

患者さん同士の交流も必要であり、お互いいたわり合いながら、情報交換などの有益なかかわりを持つ機会を用意することも、活動の一部であると思います。それ以外に、専門家から最新の医療情報を学ぶ機会として、市民公開講座などの開催は不可欠のように思います。また、リンパマッサージなどを学ぶ講習会や各種の勉強会への参加は有益であると考えられます。これは患者会では普通に行われていることです。差別化を図るとすれば、根底に患者力の概念があることではないでしょうか。 もし自分が、がんに限らず重大な病気を患ってしまった時(一般的に病気になった 時にも言えることですが)気持ちの落ち込みや動揺を受け入れ理解し、一緒に考えてくれる仲間や医療の専門家が必要です。それを提供すのがスペース・ノヴァです。がんを抱えたままいかに充実した生を過ごす事ができるかが重要な課題となります。がんと診断されてからそれ以後の生きていく過程である生活全般は、サバイバーシップと呼ばれています。がん患者ががん患者を支援するスタイルをピアサポートと呼びます。このピアサポートは、自分を受け入れてくれる人が、自分と同じがんという運命を共有しているという点で、想像以上に勇気と希望をもたらしてくれます。

スペース・ノヴァ(新しい希望)

がんに罹患したときから、今までの生活スタイルを継続するのは困難になりますから、状況に即した新しい生き方や生活習慣の再構築に迫られたりします。そういった事が案外、がん患者以外の健常者・医療者にとって有益なアイディアや新しい気づきとして捉える事もあり、医療に貢献する可能性すらあります。原動力となるのは将来に対する希望です。これがなければ何も始まりません。一人の健康な人としても、患者としても、病気を正しく理解し、医師の助言をどのように理解し、いかに病気と立ち向かっていくのか…そのことをサポートしていきます。

~未来や将来を明るく考えていこう~悔いなく生きよう!

ここ、横浜の地で、NPOを立ち上げるということも意味があるのです。NPOなどの患者会は、東京では集中的に組織化されていますが、横浜ではあまり大きな動きにはなり得ていません。自分の生活している地域、横浜での活動は、今後のがんに関する予防的な啓発を含めて、地元にとって重要な転機となり得ると信じています。できれば、患者会間の連携をとることも模索していきたいと考えています。

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